B12-brist plågade Wenke i åratal – Idag har hon fått livet tillbaka

Wenke fick diagnosern ”diffus smärta”. Hon erbjöds antidepressiva och smärtstillande läkemedel. Hon tog maxdosen av Lyrica, ett antiepileptikum som även används vid ångestsyndrom och neuropatisk smärta. Till slut fick hon hjälp. Wenke led av svår B12-brist.

Text: Berit Kvifte, ”Hva kan leger egentlig om B12?” | Översättning: Sanja R. Juric

Kommer en läkare att ta ifrån dig ditt insulin när blodsockret stabiliseras? Knappast, men att avbryta B12-injektioner när värdena är ”innanför”, det förekommer.

Wenke Nilssen (49) från Helleland blev av med sin behandling med B12 när värdena stabiliserades efter några injektioner. Hon var tvungen att åka till Nederländerna för att få den behandling hon behöver.

”Mitt problem är att läkaren bara vill behandla mig ’lite'”, berättar Nilssen för TV Hälsa i Norge.

”Läkaren ville ge mig en B12-spruta var tredje månad medan jag behöver två injektioner per vecka för att bli frisk. Tänk på om en diabetiker ska få ’lite’ behandling – till exempel två gånger i veckan. Skulle patienten känna sig särskilt frisk då?”

I flera år har Wenke gått från en utredning till en annan. Förutom fruktansvärd smärta i hela kroppen hade hon tappat nästan allt hår, fick balansproblem, afasi och koncentrationsproblem – för att nämna några. Helvetet som började när hon var 19 år, diagnostiserades av läkarna som stress. Hon erbjöds både smärtstillande och antidepressiva läkemedel. Wenke accepterade smärtstillande läkemedel och som mest tog hon den maximala dosen på 10 tabletter per dag och dessutom även 975 mg Lyrica, ett antiepileptikum som även används som stabiliserande vid generaliserat ångestsyndrom och vid neuropatisk smärta.

”2009 fick jag några B12-sprutor, men när värdena blev bra, avslutades behandlingen. Läkaren tänkte att nu hade jag det bra. Han såg det i provröret.” Symptomen var färre, säger Wenke, som under 2014 fick diagnosen ”diffus smärta” och fick handikapersättning.

”Samma år fick jag ’lyckligtvis’ bältros i örat ovanpå alla andra plågor. Nu var det nog. Jag krävde att hela jag skulle testas, och att man skulle undersöka min vitaminstatus. Denna visade att jag hade brist på B12. Jag fick en injektion och effekten kom omedelbart, men ett och ett halvt år senare stoppades behandlingen. Läkarna motiverade det för att de inte hade tagit alla prover de måste ta före behandlingen. När de tog blodproverna var de bra, men var det så konstigt? Jag hade behandlats i 14 månader!”

Hittade klinik som hade expertkunskap om B12-brist

Hon blev desperat, men hittade B12-kliniken i Amsterdam under ledning av Hajo Auwerda, hematolog och specialist på internmedicin. I december 2017 åkte hon dit.

”Jag hade min journal med mig, men Hajo Auwerda var mer intresserad av mina symptom. Läkare Auwerda följer ett enkelt ansiktsrespons som är både enkel och logisk. Om du ger en frisk person B12 kommer värdet att stiga och stanna där i många månader. Hos en sjuk person sjunker B12-nivån dramatiskt på en vecka. Mitt ’injicerade lager’ föll rätt ner efter 10 dagar. Det var tillräckligt bra indikation. Inte bara på brist, utan att jag var tvungen att få en injektion två gånger i veckan. Det finns en skillnad mellan behandling och bra behandling”, säger Wenke.

Wenkes husläkare vet allt om resorna till Nederländerna och behandlingen hon har fått. Han vet också att hans patient fungerar i vardagen och är glad över det.

”Läkaren tvivlar inte på att jag har fått rätt behandling, men han kommer inte att ge mig samma behandling här hemma. Det beror på att medicindosen måste förskrivas av en norsk hematolog, men remisserna avvisas gång på gång eftersom mina B12 värden är perfekta. Är det så konstigt då? Jag är ordentligt medicinerad!”

Wenke är en handlingens kvinna. Hon mailade Hälsodepartementet och bad om ett uttalande om sin situation. Skulle läkaren förlora sin licens om han gav henne två injektioner i veckan?

”I svaret från departementet står det svart på vitt att norska läkare får ge mig samma B12-behandling som i Amsterdam. Då borde alla eventualiteter försvinna, men många norska läkare insisterar att titta endast på referensvärden i provröret och i mycket liten utsträckning till symptom.

Omvänt behandlar den holländska läkaren symptom och i mycket liten utsträckning värden. När det gäller referensvärdena varierar dessa från person till person. Att vara ”innanför” betyder inte att du är utan många och smärtsamma symptom.”

Läs mer: Fick ersättning för felbehandling vid vitamin B12-brist

Fick tillbaka livet

Idag är Wenke medicinfri och har gått från att ha aktiviteter 4 dagar i månaden till sex dagar i veckan! Hon är inte 100 procent smärtfri, men ”jämfört med vad jag var, är jag smärtfri”, jublar Wenke, som idag arbetar i ett häststall med grooming och terapiridning sex dagar i veckan. Hon får betalt för 3 av dagarna, de andra är frivilliga.

”Det är lite bittert att tänka att 20 år av mitt liv kunde ha varit annorlunda om läkarna hade gett mig behandling tidigare och inte minst – inte slutat när det började fungera. B12-brist försvinner inte om den behandlas. Den är livslång. Jag tror att det måste bero på en stor kunskapbrist från norska läkare om B12″, säger Wenke, som också har visat på B6-brist.

”Jag har använt kosttillskott i ett par år, men ingen läkare här hemma kan berätta för mig hur mycket jag ska ta eller behöver för att korrigera bristen”, suckar Wenke och fortsätter;

”Den holländska läkaren berättade för mig att de hade en timmes undervisning i B12 under läkarutbildningen. Blodsjukdomar kan å andra sidan läkarna mycket om. Tyvärr verkar skadlig anemi vara ’kriteriet’ för B12-behandling. Min diagnos är ’symptomatisk B12-brist’, men den nämns inte i medicinsk litteratur.”

B12 förening

Det finns ett stort antal patientorganisationer och föreningar med olika diagnoser och behandlingar i fokus. Så också med B12-föreningen i Norge där Wenke sitter i styrelsen. Dessutom organiserar hon resor till B12-kliniken i Amsterdam för personer som får bristfällig eller ingen behandling i Norge. När diagnosen ställts kan patienten legalt föra in 100 ampuller till Norge. Det vill säga ett års konsumtion av injektioner två gånger per vecka, för att bibehålla mängden B12.

”Många av dem som reser till Nederländerna för hjälp har fått en diagnos, men får alltså inte tillräckligt bra behandling. Vi får då tänka tillbaka till diabetiker som skulle få ’lite’ insulin från läkaren. Diabetes försvinner inte om insulinnivån är tillfredsställande tre dagar i rad. Det gör inte heller bristen på B12 om värdena ser bra ut ut en vecka i rad!”

Fakta om vitamin B12-brist

Enligt NHI bör B12-brist misstänkas hos alla patienter som har oförklarat lågt blod (anemi), oförklarade neuropsykiatriska symptom och/eller gastrointestinala symptom såsom öm tunga, nedsatt aptit och diarré. Minskat upptag av vitamin B12 förekommer oftare med åldern.

Dessa har en ökad risk för B12-brist

• Äldre personer med ökad risk för atrofisk gastrit och minskat näringsintag
• Vegetarianer och veganer
• Patienter med celiaki och Chrons syndrom eller som är överviktiga.
• Patienter med autoimmuna sjukdomar såsom hög ämnesomsättning; Sköldkörtel- och Gravesjukdom
• Personer som använder antacida eller metformin mot typ 2-diabetes under lång tid.

Läs mer: Forskare: Alzheimers och demens kan orsakas av svampinfektioner

Känner du igen dig själv? Kontrollera B12-status!

Domningar: Domningar, stickningar, brännande känsla, klåda, pirrande känsla, krypningar i benen, värme eller kyla i händer och fötter. Det kallas parestesi och är en hudkänsla som inte beror på yttre påverkan. (Detta kan indikera att du har nervskador på grund av låga B12-nivåer).

Trötthet: Trött och sliten, tung andning, hjärtklappning?

Dålig balans: Ostadighet.

Frusen: Du är kallare och fryser mer än vanligt. Utan tillräckligt med B12 kanske du inte har tillräckligt med friska röda blodkroppar för att transportera syre runt kroppen (anemi). Det kan få dig att frysa, särskilt på händer och fötter.

Blek hud: Gul och blek hud orsakad av nedbrytning av röda blodkroppar.

Depression / ångest: Depression och ångest kan vara brist på vitamin B12. Vitaminet ansvarar för produktionen av serotonin och dopamin.

Dubbelseende: Synproblem, du ser dubbelt eller dimmigt ut. Märker du skuggor i ditt synfält, då är det klokt att kontrollera vitaminnivåerna för att se om du har låga B12-nivåer.

Smakförändringar: Förändringar i smaksinnet när du tappar några papiller. Papiller hjälper dig att känna igen smaker, och om du har färre papiller kan det vara brist på B12.

Hjärndimma: Brist på B12 kan leda till depression, förvirring, minnesproblem och demens. Det kan också påverka din balans. (Minnesförlust kan vara B12-brist, särskilt hos unga människor som inte har utvecklat åldersrelaterad demens).

Svaghet: Dina muskler saknar styrka. Du kan också känna dig svag, trött eller tom i huvudet. Be din läkare att kontrollera B12-nivån i kroppen. Det är viktigt att vara medveten om dessa symptom.

Atrofisk glossit: Slät tunga. Medicinsk term är atrofisk glossit. Du kan se små knölar på tungan, så kallade papiller. Tungan ser ut och känns mjuk och slät.

Hjärtklappning: När du känner att ditt hjärta slår för hårt eller för snabbt, hoppar över takt, kallas det hjärtklappning eller hjärtklappning. Du kanske märker hjärtklappning i bröstet, halsen eller nacken.

Munsår: Du kan få sår i tandköttet, tungan eller i mungiporna. De kan vara ett tecken på låg B12 eller anemi. Såren försvinner vanligtvis på egen hand, men undvik ingredienser som kan vara irriterande eller orsaka smärta, som vinäger, citrus och starka kryddor som chilipulver.

Text: Berit Kvifte